Entrevista a ENRIC BENITO, Coordinador del Programa de Cuidados Paliativos del Servicio de Salud de las Islas Baleares: “El cultivo de la presencia es lo que te permite estar junto al paciente de manera sabia y compasiva.”
Presentar a Enric Benito Oliver es como abrir la compuerta de una presa e intentar contener litros y más litros de conocimiento, sabiduría y experiencia en un recipiente.
Enric lleva muchos años en el mundo de la medicina. Se doctoró y especializó en Oncología, la ejerció durante la primera mitad de su vida llegando a ser un oncólogo destacado y reputado. Trabajó a pie de cama, investigó sobre el cáncer y publicó numerosos artículos en revistas científicas de alto impacto. En el ecuador de su vida algo en su interior se rompió, no era feliz.
Se adentró en la sombra por un tiempo e inició el viaje más importante de su vida, el viaje interior. Esa aventura le ayudó a comprender que durante años había estado sofocando el fuego que ardía en su corazón. Se reconcilió con ello y tuvo el coraje de reorientar su carrera, su vida. Abandonó la oncología y se sumergió de lleno en los cuidados paliativos.
Desde entonces, Enric ha ejercido como paliativista durante más de veinte años cuidando a pie de cama, investigando, publicando, llegando a ser de nuevo reconocido, reputado, un referente. Y por encima de todo, feliz.
- ¿Qué distingue a los profesionales que mejor saben acompañar al ser humano que sufre?
Los profesionales que estando junto al enfermo disfrutan de su trabajo suelen estar bien conectados con ellos mismos.
Los profesionales que tienen un nivel elevado de conciencia pueden al mismo tiempo que se conmueven con el sufrimiento del que tienen delante, mantener una estabilidad personal y buscar formas de ayudar al que sufre. El cultivo de la presencia es lo que te permite estar junto al paciente de manera sabia y compasiva.
Las emociones se contagian; tú eres humano y sensible y percibes el malestar del paciente. Pero al mismo tiempo, si quieres ayudar debes ser capaz de mantener la ecuanimidad y la actitud compasiva buscando la manera de ayudarle. Y eso lo puedes hacer si estás muy bien anclado en lo que tú eres, en tu propia presencia y al mismo tiempo eres consciente de tus límites.
El cultivo de la presencia, ecuanimidad y compasión hoy sabemos que es posible a través la meditación, el silencio, la oración contemplativa.
- Cuidarnos para poder cuidar bien es imprescindible.
Los médicos, las enfermeras, los psicólogos ya lo intuíamos, pero no habíamos puesto palabras para compartirlo. Ayudar a los demás te permite aprender mucho sobre la vida, aprenderás lo que no te puede enseñar ningún libro ni ningún profesor, aprenderás a un nivel personal, vivencial, experiencial y lo que aprendas te transformará. Los enfermos te abrirán su corazón y tu actitud respetuosa y compasiva te permitirá acercarte y ser espectador privilegiado de la intimidad de su vida, en un momento en que ante la realidad del sufrimiento se caen las mentiras y todo es verdad.
Cada persona a la que ayudes te dejará una huella y poco a poco ampliarás tu conciencia e iras madurando como persona. La relación de ayuda es uno de los caminos de crecimiento espiritual mas sólidos.
El reto es llevar estas vivencias al ámbito académico. Que esta realidad que compartimos los sanitarios que nos arriesgamos a acompañar el sufrimiento se reconozca en el medio “científico”. Algunos pioneros como Michael Kearney, formado en S. Christopher Hospice en Londres, actualmente en California ha publicado algunos artículos fundamentales sobre espiritualidad, sufrimiento, y relación de ayuda.
Poniendo énfasis en los factores que permiten a los profesionales que trabajamos con el sufrimiento aprovechar esta relación de ayuda para aprender, crecer y madurar, en lugar de agobiarnos o quemarnos.
Kearney propone un modelo según el cual, el nivel de autoconciencia del profesional (awareness) determina su satisfacción profesional y le previene de la fatiga de compasión y del burn out. Según este modelo el profesional con elevado nivel de conciencia es capaz de establecer una relación empática que denomina “exquisita” (integración de la compasión y la sabiduría) de modo que consigue una relación “sanadora” de la que ambos, el paciente y el profesional salen transformados.
- Aprender a ser empáticos sigue siendo la gran asignatura pendiente.
Bueno, si alguien trata de ser empático por haber hecho un curso y aplica una empatía de libro, no sentida, y no tiene un nivel de conciencia que le permita gestionar las emociones que surgen de la relación de ayuda, las que se generan en el entorno del sufrimiento, si no es capaz de discernir entre la emociones del paciente y las propias, se contagia y tiene un sufrimiento “vicario”, de forma que acaba quemándose.
Cuando conocí el trabajo de Kearney, que coincidía con mi intuición, pensé: “¡Si hoy en día tenemos cantidad de herramientas para evaluar esta propuesta! vamos a ver si es verdad esta hipótesis que él plantea, hasta ahora no tenemos evidencia”.
Así el grupo de Espiritualidad de la SECPAL con algunos expertos de la Universidad de Valencia diseñamos un estudio para verificar esta hipótesis. Pedimos a unos 1500 profesionales de la SECPAL que contestasen un cuestionario detallado, y obtuvimos un 37% de respuestas de profesionales, médicos, enfermeras y psicólogos.
Analizamos los resultados y.. ¿Sabes cuál es la variable más potente, la que determina que los profesionales estén contentos o quemados en el trabajo? Pues la más importante es el nivel de autoconciencia, (awareness), algo que tú puedes cultivar, a través de la oración contemplativa, la meditación, la práctica del mindfulness.
Este trabajo se ha publicado en el Journal of Pain & Symptom Management el mes de agosto de 2015 y en una tesis doctoral de una compañera, enfermera de mi equipo y docente en la Universidad de les Illes Balears.
- El grado de consciencia es modificable. Depende de la disposición de cada uno.
Hay variables del profesional que tú no puedes cambiar, edad, género, pero hay cosas que sí que se pueden modificar, aportar formación e información. De forma resumida diríamos: si usted quiere trabajar en cuidados paliativos lo más importante es que usted cultive su propia espiritualidad.
Porque, en definitiva, tú eres la herramienta de cuidado, y cuando entras en la habitación del paciente llevas contigo todo lo que eres. Si tienes miedo llevas miedo, si tienes coraje, confianza, … llevas esto, lo que tú eres. Desde esta perspectiva, si quieres cuidar de manera eficiente y sin sufrir, es un imperativo ético que cultives tu propia dimensión espiritual.
Otros autores corroboran esta aproximación, así, Joan Halifax una maestra Zen del Centro Upaya, o el Centro del Cultivo de la compasión de la Universidad de Stanford.
Son iniciativas que unen las tradiciones de sabiduría oriental, con la neurociencia moderna, explicando cómo funciona el cerebro en relación a la compasión, y la experiencia clínica para ofrecer formación a los profesionales en este ámbito.
Nuestro equipo ha aportado evidencia en este sentido a través de este artículo sobre “la vida interior de los profesionales que trabajan con el sufrimiento”. Disponible en:
- Anatomía del Espíritu…
Desde el año 2004 desde el Grupo de trabajo sobre Espiritualidad de la SECPAL hemos buscado entender y compartir el significado del sufrimiento , la espiritualidad y la sanación para incorporar este conocimiento al cuidado de nuestros pacientes. Como resumen destilado de este trabajo (publicado en la monografía SECPAL nº 6 ESPIRITUALIDAD EN CLINICA: Una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en cuidados paliativos) accesible en:
podríamos decir que:
– Una persona básicamente es consciencia en evolución con un anhelo inagotable de plenitud, todos anhelamos desarrollar el máximo potencial de nosotros mismos. Y esta dimensión interna se estructura a través de estar en contacto con nosotros mismos, con los demás y con lo demás, (lo trascendente).
– La persona es consciencia con anhelo de plenitud en relación con uno mismo, con los demás, y con lo demás. Estos son los tres ejes para trabajar recursos espirituales: intra-inter-trans personales.
- Háblanos de la dimensión Intra.
Todos tenemos necesidad de sentido, y de coherencia. Todos necesitamos ser coherentes con nosotros mismos, con nuestros valores, y también que nuestra vida tenga sentido. A la hora de dejar esta vida, no es lo mismo tener esta dimensión bien llena, he hecho lo que he venido a hacer y ahora he de partir, que no saber porque estoy aquí.
Desde la perspectiva de cómo podemos ayudar al paciente a través de la comprensión de nuestro mundo interior, intentamos estructurar esta dimensión intrapersonal, reconociendo dos aspectos básicos, el sentido, pero también coherencia personal es decir la armonía entre lo que pienso, lo que siento, lo que digo, y lo que hago.
Cuando nos enfrentamos a nosotros mismos, que es lo que hacemos cuando se acaba nuestra biografía, el sentido dado a nuestra vida y la coherencia con nuestros valores pueden suponer una fortaleza o una necesidad, según hayamos vivido.
El sentido y la coherencia son necesidades espirituales universales, da igual si soy budista, cristiano, musulmán o agnóstico.
- Sobre la dimensión Interpersonal.
Llegamos a este mundo sin manual de instrucciones y cuando nos enteramos un poco de cómo funciona todos hemos cometido algunos errores.
Todos tenemos necesidad de perdón, de reconciliación. Cuando tu exploras la dimensión espiritual de alguien, te das cuenta de que el perdón es una necesidad universal; necesitamos estar en armonía con las relaciones que consideramos importantes para nosotros independientemente de las creencias que tengamos.
- La dimensión Trans.
La relación con lo demás, aquello que no soy yo, ni los demás, lo que quedara de mi cuando ya no este, lo trascendente. En nuestro modelo antropológico intentamos ofrecer una perspectiva transconfesional, más allá de la religión.
Pensamos que la trascendencia puede estar basada en dos aspectos:
En el sentido de pertenencia, si durante mi vida he descubierto que yo no me he dado la vida a mí mismo, yo he venido aquí pero alguna cosa me ha traído. Este yo que se llama Enric no lo ha hecho. Esto que me ha traído y me sostiene y hace que respire, que esté despierto, que tenga conciencia es lo que me sostiene. Yo pertenezco a algo más grande que este personaje que estás leyendo ahora y creo que esto que me sostiene lo ha hecho siempre y lo seguirá haciendo incluso cuando este cuerpo desaparezca.
Esta es la trascendencia en el sentido de esperanza, de que esto puede ser que siga. La esperanza puede ser de muchas maneras, puedo creer que existe el cielo, o que veré a mis antepasados. Sea cual sea nuestra creencia, todos tenemos necesidad de pertenencia y de trascendencia.
También pensamos que hay gente que no ha descubierto esto y además está bastante en contra de cualquier cosa que le pueda oler a religión, pero que también tiene esta necesidad de trascendencia y tenemos la oportunidad de explorarla y acompañar a esa persona, trabajando el legado, la herencia.
Algún paciente puede decirte “Mire yo no creo en nada pero ahí fuera hay un árbol que planté, y tres hijos que no estaban cuando yo llegué y ahora están”. O sea hay algo que en este mundo ha cambiado porque la huella que yo dejo cuando me marche aquí está, no creo que haya nada más, pero por lo menos esta necesidad está cubierta porque creo que he dejado una huella en este mundo.
- ¿Cómo abordáis estas cuestiones vitales con el paciente?
En el grupo de Espiritualidad de la SECPAL elaboramos un cuestionario con estos ejes, para estructurar la manera en que nos acercábamos al enfermo. En la práctica nunca utilizo un cuestionario, pero en este mundo académico, necesitamos validar las herramientas y por ello hicimos este cuestionario. La intención era dar pistas a los clínicos para que tuvieran una estructura a la hora de hacer el acompañamiento espiritual no confesional, desde una perspectiva humanista y universal.
Finalmente decidimos aplicarlo a una serie de pacientes en doce equipos diferentes en toda España desde geriátricos, hospitales, unidades de paliativos, atención domiciliaria. Recogimos como 120 pacientes para ver la consistencia interna del constructo. Desde el punto de vista de la metodología, no puedes sacar un cuestionario si no sabes que mide cada ítem.
Se publicó en 2014 en una revista americana de impacto, y este es la herramienta de la SECPAL que se conoce como cuestionario GES (de Grupo de Espiritualidad SECPAL).
¿Qué pasa en la práctica? que cuando te acercas a un enfermo, a la persona que se va, puedes acompañarla sin paternalismo, desde la simetría moral como seres humanos.
Vamos a verlo desde la perspectiva de su relación consigo mismo, su coherencia con sus valores, como le quiere la gente que está a tu alrededor, como se ha relacionado con los demás, si ha llegado a experimentar en algún momento en su vida que es parte de algo más grande que si mismo, si ha dejado alguna huella en alguno de los que quedan. Esta exploración si se hace desde el respeto y el interés genuino por el otro puede aflorar los recursos y necesidades espirituales que hemos comentado y permitir apoyarse en las fortalezas y aceptar las necesidades de modo que a aceptación del cierre de la propia biografía sea armónico y sereno.
- ¿Qué ocurre con los temas pendientes que tan a menudo mantienen prisionero al enfermo?
La manera de acompañar está basada en las fortalezas, pero si en un momento dado hay alguna carencia, por ejemplo me llevo mal con mi hermana, pues ahora es el momento de solucionarlo, etc.. como una guía para poder hacer el acompañamiento con herramientas y metodología, no religioso ni místico, sino muy práctico.
- ¿En qué proyectos estás implicado actualmente?
En 2009, cumplí 60 años y me di cuenta que en cuidados paliativos ya lo había hecho todo y lo único que me quedaba por hacer era ir de usuario, cosa que ocurrirá un día de estos y este día debería hacerlo bien, después de tantos años explicando como hay que hacer par morirse bien, no podría defraudar a mis alumnos. Decidí entonces que debía prepararme y después de ver a tantos irse, sabía que los que se van bien, son los que han vivido bien, es decir que han hecho aquello que les ha llenado, lo que habían venido a hacer.
Este año para irme preparando me regalé una jubilación parcial, 70% de jubilación y un 30% de trabajo, desde entonces dirijo investigación, doy cursos, conferencias, publico, escribo. Y sobretodo tengo tiempo para mi para hacer lo que me gusta, estar con mi familia, pintar, salir en bici o en piragua..
En 2011 me encargaron Coordinar la Estrategia de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares cuyo objetivo es que cualquier persona de esta comunidad con necesidades de cuidados paliativos tenga acceso a una atención profesional humanizada de calidad al nivel que sea, domicilio, hospital, residencia. Llevamos ahora 4 años y hemos podido ampliar recursos, formar profesionales y compartir un modelo integral de atención que esta tratando de cambiar el viejo paradigma por una visión mas humana de la persona enferma y de la profesión sanitaria.
- El enfoque paliativo a tiempo ahorraría mucho sufrimiento. Los cuidados paliativos no son exclusivos del final de la biografía.
Hace falta generar evidencia de la eficiencia de los cuidados paliativos como modelo de atención que ahorra mucho sufrimiento y al mismo tiempo mucho dinero: Los hospitales de agudos están llenos de enfermos crónicos, que son tratados como si fueran a ser curados, salvados de algo que no es una enfermedad, simplemente el proceso de morir a un coste inhumano y económicamente insostenible.
Estamos tratando de evaluar los tratamientos, y exploraciones que se han hecho a las personas que han fallecido en los hospitales, en su ultimo mes de vida, queremos conocer para mejorar la calidad y la eficiencia de lo que les hacemos.
Se necesita un cambio de paradigma en el que volvamos a poner a la persona enferma en el centro de la atención y el sistema a su servicio para aliviar su sufrimiento.
- Fuiste oncólogo durante muchos años y más tarde decidiste reorientar tu carrera dedicándote en exclusiva a los cuidados paliativos ¿Qué te llevó a dar ese giro?
Mis orígenes son humildes, un chico de pueblo, con un hermano discapacitado que acaparaba toda la atención en casa. La única forma de que se fijaran en mi era sacando buenas notas, así que gracias a mi hermano me puse a estudiar la carrera de médico, que me pagué con becas.
Cuando tengo 45 años teóricamente he triunfado en la oncología, estoy haciendo investigación, tengo un ego inflamado, imagínate un chico de pueblo que llega alto, pero que estaba cada vez más triste por dentro, y la crisis culminó en una depresión.
Fui al psiquiatra y me recetaron Prozac. Yo miraba al psiquiatra a los ojos porque no entendía lo que me pasa y me daba cuenta de que él tampoco. Y me pregunto ¿Cómo puede ser que esté tan triste si he triunfado? Tengo todo lo que deseaba y sin embargo no soy feliz. Decidí buscar la respuesta, busqué desesperadamente, y descubrí que la respuesta no era biológica ni química, era una crisis de sentido, y empecé una búsqueda de un par de años a través del yoga, fui a India y busque en mi interior hasta encontrar después de un largo y doloroso proceso, las respuestas.
- Esa vivencia tan profunda marcó tu destino.
Sí. Durante los seis meses de baja y búsqueda, finalmente me di cuenta de que tenía una herida en el corazón, procedente de mi infancia, a raíz de la muerte dolorosa de mi abuelo. Soy un sanador herido, y descubrí que al mismo tiempo a través de esta herida podía acercarme a los que sufren en el momento de la muerte y ayudarles. Es un don que me permite acercarme con ecuanimidad y compasión.
Cuando me acerco a los enfermos lo hago de forma exquisita, los miro y rápidamente siento la capacidad de conectar y lo que ocurre en esa interacción es algo natural para mi y que el enfermo nota y se siente reconocido y siento que mi presencia puede ser de ayuda.
Esta practica repetida me ha llevado a aprender mucho de esta etapa de la vida. Y es lo que después he tratado de compartir a través de mis publicaciones.
- Reconciliación y coherencia.
Cuando salí de mi proceso de descubrimiento al que me llevó lo que llamaban depresión, volví al servicio decidido a dejar la oncología y dedicarme a los cuidados paliativos. Mis compañeros oncólogos decían, pobre Benito ahora le ha dado por los cuidados paliativos, señal de que sigue deprimido. Yo sabía que había encontrado un filón en mi interior y que debía seguir mi intuición. ¡Estoy mejor que nunca!. Esta fue una de las decisiones mas importantes de mi vida.
A mis 49 años regresé al ICO, hice el master en cuidados paliativos, y a partir de ahí dejé la oncología completamente por coherencia. Desde entones la vida me ha llevado en volandas y sigo disfrutando de hacer lo que siento que he venido a hacer.
- ¿Cómo te sientes en este momento de tu vida?
Estoy contento, hago lo que me gusta, y soy propietario de lo mas importante, de mi tiempo y mi agenda, personalmente siento que he cubierto la parte mas importante de lo que da sentido a mi vida y creo que lo ahora me queda por hacer es profundizar en la comprensión de la relación de ayuda y tratar de enseñar lo que he aprendido de los enfermos a otros profesionales.
Sigo practicando diariamente la meditación y tratando de cultivar una conciencia lucida y mi dimensión espiritual. Suelo hacer varios retiros en silencio al año. Y me alegra ver como hay un despertar de la conciencia y al mismo tiempo que la humanidad se enfrenta a retos aparentemente peligrosos hay un desarrollo muy esperanzador de la relación entre ciencia y espiritualidad, así como serios intentos de entender la naturaleza de la conciencia. Una nueva aproximación a la realidad que puede trascender la visión limitada de la ciencia actual y de nuestra comprensión de la realidad y como consecuencia de nuestra relación con ella.
- Para terminar ¿Qué te gustaría compartir con los profesionales de la salud?
Me gustaría que recordaran el día que tomaron la decisión de elegir su profesión, de dedicarse a cuidar a los demás y que trataran de reconocer que esta decisión fue un momento importante, una respuesta a una llamada. Una llamada que surgió de su interior. Ser fiel a este compromiso supone cultivar el corazón compasivo que aquel día les movió a esta profesión.
También recordarles que a través de la relación de ayuda con los enfermos que les va trayendo la vida, se nos ofrece una oportunidad única, la de aprender de si mismos, de los demás y de lo importante, de la maravilla que nos construye por dentro. Y finalmente descubrir que el amor es mas fuerte que la muerte.
Como comento en una de las charlas, dice el filósofo del diálogo Martin Buber: “A Dios nadie le ha visto, pero cuando alguien sufre y otro se acerca para ayudarle, surge una presencia entre los dos que los transforma a ambos”. Esta es la experiencia a la que puedes acceder desde una actitud compasiva genuina, sin esperar nada, aproximándote desde tu interés auténtico en ayudar al otro, en su fragilidad y vulnerabilidad.
Esto nos da miedo porque cuando la relación se establece, no desde el paternalismo sino desde la simetría moral, nos pone en contacto con nuestra propia vulnerabilidad. Sin embargo cuando eres capaz de pasar por encima de tu propio miedo para ayudar al otro, cuando tu compasión supera a tu miedo se crea la oportunidad para la conexión intima y para la sanación. La experiencia es transformadora para ambos, la persona que sufre y la que acompaña salen transformados. El ejercicio repetido de la compasión ante el sufrimiento acaba convirtiéndose en un camino de despertar espiritual.
En resumen, el ejercicio en profundidad de nuestra vocación, desplegando la compasión por el sufrimiento de las personas que cuidamos, nos puede llevar a un despertar espiritual, que nos conduzca al desarrollo del máximo potencial de nosotros mismos. En la medida que hemos sido llamados al cultivo de la compasión en el entorno del sufrimiento, este camino nos pertenece y los profesionales sanitarios no deberíamos conformarnos con menos.
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